70万元一针的“天价药”诺西那生钠注射液曾引起广泛热议，也让一种名为脊髓性肌萎缩症(SMA)的罕见病进入人们的视线。9月9日上午，5位家长来到江苏省民政厅，代表罕见病群体向民政部门表达感谢。名SMA患者的求助一棵枝繁叶茂的大树上，挂着很多鲜红可爱的苹果，两个孩子在大树下浇灌……家长们带来了一幅名为《用爱守护希望》的画，由16岁的SMA患者苗苗所作。虽然双腿不能站立，双手的力量也越来越弱，但苗苗想用这幅画感谢那些帮助过她的人。SMA患者大多在婴幼儿时期起病。因运动神经元受损出现肌肉无力和萎缩，随着年龄增长，患者们会逐渐丧失各种运动功能，最终甚至无法呼吸和吞咽。据不完全统计，全省目前有SMA患者人，基本为婴儿和青少年。复杂的日常护理程序和高额的医疗费用，压垮了很多患者家庭。苗苗妈妈告诉记者，苗苗11岁之前行走比较困难，但还能坚持上学。12岁那年，苗苗突然不能站立，去北京求诊后才得知，患的是SMA三型。如果没有特效药，情况只会越来越糟。年底，她听说诺西那生钠注射液获准进入国内，第一年要打6针，第二年开始每年打4针，但一针就要70万元，高昂的医药费几乎断绝了治疗的希望。苗苗的妈妈靠开网约车，一个人苦苦支撑孩子的医疗费和护理费，生活十分艰难。“怕孩子摔倒，每天出车前我都要用带子把孩子绑在椅子上，给她穿上纸尿裤……孩子十分喜欢画画，就算没有力气，也舍不得放下画笔。”苗苗妈妈说，再困难，只要有救治方法，就不会放弃希望。包括苗苗妈妈在内的十几位家长急切地赶到省民政厅寻求帮助，希望能申请低保，并通过低保获得医疗救助。但经过仔细核查，这些家庭基本不符合低保救助政策。省民政厅儿童处、慈善社工处四处奔走，一方面帮助他们寻求医保部门的支持，另一方面联系慈善机构，希望能为这些特殊孩子设立专项募款项目，省民政厅副厅长王小华带头捐款，这项
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