五岁，正是人生刚刚开始萌芽的阶段，但是我们今天的主人公还没开始领略世间的美好，就已经丧失了感知世界的能力，即使她拥有着超越一般同龄人的姣好容貌，但是却也有着世所罕见的疾病，女孩的父亲更是直言，这种病会让自己的女儿慢慢变成植物人，从渺小中成就自我，在生活中绽放色彩，下面小编就带大家走进这位患有罕见病的五岁小女孩蓝妮妮的故事。
蓝妮妮年出生于安徽合肥，在蓝妮妮刚刚出生的时候，家里人都沉浸在家庭增加了新成员的欢乐氛围之中，没有人注意到这个女孩的不同，蓝妮妮六个月大的时候，头仍然没有办法像正常人一样竖立起来，于是父母医院检查，被医生判定为发育迟缓，在蓝妮妮一岁的时候，父母再次带医院去检查，但是医生却说要到三岁才能确诊是不是自闭症，但是蓝妮妮一岁的时候就已经出现了严重的表现，这样的结果一出蓝妮妮的父母霎时间心都碎了。
她十分心疼女儿，因为平时女儿从来不看人的眼睛，她对自己的名字也没有任何反应，还总是紧盯着一个地方，一盯就是好几个小时，小姑娘不会看人更不会说话，看着女儿的同龄孩子都已经会张开嘴叫妈妈了，蓝妮妮的妈妈看着孩子心里始终不是滋味，随后蓝妮妮被确诊患有一种稀有的基因怪病，这种病会让孩子拥有绝世的容颜，但是却没有自理的能力，不会说话，不能分辨周围的一切，这种病并非遗传，而是一种基因突变，属于神经退行性疾病，叫做伴脑铁沉积6型基因病，这种病的罕见程度让蓝妮妮的父母感到深深的绝望。
因为这种病发展到后期，自己的女儿就有可能会衰退成为植物人，每每想起最终的发展方向，父亲总是心疼的看着自己的女儿泪流满面，蓝妮妮五岁了，但是她除了大喊大叫和哭泣，几乎不会发出其他的声音，即使教过很多遍了，她却仍然没有自理的能力，并且连最基本的吃饭都没办法自己独立完成，蓝妮妮每天活在自己的世界里，任凭别人怎么叫她她都没有反应，即使已经五岁了，身上却还是只能穿着纸尿裤，许多人安慰蓝妮妮的父母，让他们再生一个孩子来陪伴妮妮。
但是蓝妮妮的父亲说这种病，生二胎仍然有25%的几率发生病变，所以他们不能冒这个险，如今蓝妮妮的父母已经带领孩子抗病四年了，医院以及中医药馆，但是仍然是收效甚微，虽然现代科学已经足够发达，但是面对这种罕见的基因病许多的医生仍然是束手无策，现如今蓝妮妮只能依靠针灸与电击这种保守的方式进行治疗，但是每每看到孩子被电击时痛苦的样子，父母总是于心不忍，为了给蓝妮妮治病，夫妻两个已经花光了自己所有的积蓄，并且将可以借的钱都借了个遍，但是这些钱对于未来的治疗来说仍然是杯水车薪。
为了挣钱，蓝妮妮的父亲甚至去做一些高危险的工作，让人十分心疼，为了记录生活，蓝妮妮的父母将自己一家的生活拍成了视频发到了网上，引来一众网友同情，并且迅速积累了百万粉丝，蓝妮妮一家也接到了广告，这也算缓解了一家结据的生活，也让蓝妮妮的治病之路有了更加稳固的金钱保障，对于这位身患特殊疾病的小女孩的故事，你有什么想说的吗？欢迎留言讨论。